Para terminar con las crisis de epilepsia a los 17 meses le sacaron mitad del cerebro: Todos los días demostraba su enorme deseo de vivir

“¿Cómo llega un papá o una mamá a pedir que realicen esta cirugía a su hijo, que le remuevan la mitad del cerebro a su pequeño? ¿Cómo uno llega a rogar que la adelanten, a contar los días que faltan para que empiecen con el procedimiento de anular la mitad del órgano que comanda las funciones vitales, las autómatas y las otras, las funciones que nos hacen hombres? Como llegan los papás de un niño de 17 meses a esperar-esperanzados una hemisferectomía”

Este extracto corresponde al testimonio en primera persona que María Marta Bertone, la mamá de Felipe, compartió en el año 2014 en un blog español.

“Una noche de julio del 2010, me levanté a la madrugada como cualquiera de las otras noches donde mi bebe se despertaba, lo acerqué acostada a mi pecho para darle la teta y que vuelva a dormirse y simplemente no pudo. A la mañana siguiente cuando lo senté en el auto para ir a hacer un trámite, vi como su cabecita hacía como una caída. Una vez, dos veces, tres veces. Era sutil y pequeño, acompañado con un movimiento de los hombros hacia adelante. Algo tan chiquito, pero a la vez tan claro como si apagaran un botón de la máquina que nos sostiene. Llamé al pediatra, que me dijo que me quedara tranquila que era una exageración mía, ´demasiado atenta, demasiado mamá helicóptero´”.

Sin embargo, al día siguiente volvió a hacerlo y otra vez a la noche, razón por la cual María Marta despertó a su marido (Juan Manuel) para mostrarle lo que estaba ocurriendo con Felipe.

Otra vez, María Marta se comunicó con la pediatra que en esta instancia los derivó a una consulta con un neurólogo, que tardó muchos meses en recibirlos. Mientras tanto, cuando se levantaba de las siestas Felipe tenía esos movimientos “rítmicos” seguidos que duraban minutos.

“Un viernes de fin de julio tuvimos cita con una neuro-pediatra que hizo la observación clínica, que me escuchó con tanto cariño que seguramente ya intuía todo el diagnóstico por la edad, la descripción de las crisis, la mirada clínica en la consulta, pero que no podía no pedir un electroencefalograma”.

El diagnóstico arrojó que Felipe tenía el síndrome de West, que se define por la presencia de crisis de espasmos epilépticos y un patrón electroencefalográfico de Hipsarritmia y deterioro neuropsicológico.

“Las causas que pueden provocar este síndrome son de diferentes orígenes tales como lesiones cerebrales, causas genéticas, metabólicas, infecciosas u otras. El diagnóstico debe ser lo más temprano posible para iniciar un tratamiento con medicamentos enérgicos con el propósito de controlar las crisis y evitar el deterioro del paciente. En caso de que la causa fuera una lesión cerebral focal o unilateral y el paciente presente una hemiparesia contralateral a la lesión, indicamos la cirugía y se lleva a cabo una técnica quirúrgica llamada hemiferectomía cerebral que consiste en una desconexión de todo un hemisferio cerebral”, explica a LA NACION el Dr. Roberto Caraballo, consultor Honorario del Hospital Garrahan y Vicepresidente de la Liga Mundial contra la Epilepsia.

“Cuando escuchamos el diagnóstico entramos como en un lugar oscuro, aterrador, frio, donde el dolor te marca los huesos. Creo que lloré todos los días durante meses. No hay palabras para ver cómo el síndrome de West te va robando todo: la sonrisa que tiene tu hijo, la conexión de la mirada, el balbuceo. Te roba la esperanza. Es un monstruo que todos los días se lleva algo que aprendió, algo que tenía. Y si no eran los espasmos era la cantidad descomunal de medicación que tomaba”, expresa María Marta.

Al principio, los padres de Felipe comenzaron a suministrarle un antiepiléptico, con la ilusión de que este medicamento funcionara y hasta, quizás, llegara a controlar las crisis por unos días. De esa forma estuvieron ocho meses en los que tardaban 45 minutos en darle todos los medicamentos a la mañana y otros 45 a la noche.

“Pisábamos pastillas para poner en una jeringa, medíamos jarabes, probamos un mes de inyecciones diarias, pero nada funcionaba. La epilepsia volvía con más fuerza”.

En una de las consultas con el Dr. Caraballo, éste les indicó que iban a probar una nueva medicación y sino, posiblemente, iba a ser candidato a la hemisferectomia.

“Se trata de una técnica quirúrgica que tiene por finalidad la desconexión total de un hemisferio cerebral. Se utiliza en pacientes que presentan epilepsia refractaria a la medicación donde la totalidad de un hemisferio cerebral está involucrado en la generación de las crisis convulsivas”, sostiene a LA NACION el doctor Marcelo Bartuluchi, Neurocirujano del Hospital Garrahan y del Instituto Fleni.

En tiempos en que no estaban tan instaladas las redes sociales, los padres de Felipe se pusieron en contacto con una organización de pacientes de EE.UU. “El camino era claro: si nuestro bebé era candidato a cirugía la mejor opción era operarlo, los padres no se arrepentían de la operación, sino de no haber tomado la decisión mucho antes porque no se la habían ofrecido a tiempo o porque no se habían animado. Nada era mejor que la posibilidad de vivir sin crisis y con menos medicación”.

“A nosotros nos alivió saber que había algo para hacer. Retomar algo de control en un destino impuesto que posibilitaba que mi hijo no sufriera más. Nunca imaginamos que además le iba a posibilitar vivir una vida plena, feliz y sana como cualquiera de nosotros. Claro que tiene desafíos propios, pero nada comparado con el dolor de vivir una enfermedad devastadora”.

Y con tan solo 17 meses Felipe fue operado. A partir de la cirugía, cuenta María Marta, Felipe nunca más volvió a tener una crisis. De hecho, lleva casi 14 años sin crisis y cinco sin tomar ninguna medicación.

“Tres meses después de la cirugía fuimos a hablar a la escuela donde iba mi hijo mayor, (Ignacio) con mucho temor, para inscribirlo en Segundo Grado. Preparados para luchar que lo incluyan si era necesario. Y nos encontramos con un equipo directivo que siempre lo incluyó. El mensaje de la escuela antes de empezar fue: ´Veamos que necesita Feli para aprender a leer y a escribir, no lo integremos hasta ver cómo le va en estos meses´. Y así fue: respetando sus tiempos y sus aprendizajes siempre estuvo al mismo ritmo que sus compañeros. Hoy cursa Segundo Año del secundario en una escuela común sin integración, aprende inglés, va al club a hacer fútbol convencional, nada en aguas abiertas y en el Circuito Paralímpico Argentino”.

A Felipe le gusta mucho el fútbol, es fanático de Rosario Central y concurre asiduamente al Estadio Gigante de Arroyito junto a sus amigos. El “Chacho” Coudet, “Gio” Lo Celso, Marcos Ruben y, obviamente, Di María son sus grandes ídolos canallas.

“Me gustan los videojuegos, las series y las películas nacionales como La Odisea de los giles o El Encargado. Soy fan del rock nacional, me gusta escuchar a Los Redondos, Riff, Wos y Trueno. También me gusta llegar de la escuela y ver fútbol o escuchar música en mi pieza antes de entrenar. Me gustan los animales y subir montañas con mi papá y mi hermano”, se describe Felipe.

Con todas las vivencias que acumula María Marta a partir de la problemática de Felipe se animó a crear Fundhemi, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo difundir y acompañar a familias con epilepsias poco frecuentes de la infancia y especialmente aquellas que tienen tratamiento quirúrgico. “Brindamos herramientas informativas para la vida con un solo hemisferio, educamos sobre hemisferectomía, síndrome de West o epilepsia en general. Aportamos servicios de acompañamiento emocional, asistencia económica para familias con vulnerabilidades e indicación de cirugía, asesoramiento legal para el acceso al derecho a la salud, realizamos guías educativas con profesionales de la salud, entre otras tantas cosas”.

¿Pensaban en los peores momentos de Felipe que en algún momento iba a tener la calidad de vida actual?

No. Venimos del subsuelo de las expectativas. Primero pensando siempre que quizás no sobrevivía. Después, pensando que, quizás, la cantidad de crisis le iban a hacer un daño terrible y no iba a poder salir de ese entramado. Aprendimos duramente a no tener expectativas, a no pensar en el futuro, a disfrutar el día a día. A aceptar lo que Felipe iba a ser. Eso es amar incondicionalmente, amar no lo que uno como papá quiere que su hijo sea, sino amar lo que tu hijo es. Y una vez que aprendimos a no imponer nuestros deseos, Felipe todos los días nos fue mostrando su enorme deseo de vivir. Pero todos los días recordamos que lo que queríamos era que no sufra más, y ese es el regalo que nos dio la cirugía: salud.

¿Cómo se sienten ustedes con el presente de su hijo?

No hay un día que no demos gracias por cada día sin crisis. A veces, todo parece un sueño, nosotros firmábamos por el 10% de lo que después Felipe consiguió. Simplemente, queríamos que deje de tener crisis, que pueda dormir toda la noche seguida. Y pasaron 14 años sin crisis, Felipe es feliz y tiene una vida sana.

¿Con qué cosas soñás para su futuro?

Que siempre tenga salud. Y que nada pueda, nunca más, borrarle la sonrisa hermosa que tiene.